Namn: Sandra
Bor: Stockholm
Har haft HS sedan: 11-årsåldern
Hur var det när du fick HS?
Jag gömde bölderna i många år. Jag skämdes och ville inte ens visa för min mamma, så ingen visste att jag hade bölder. Men i samband med en annan läkarundersökning upptäckte både läkaren och mamma mina bölder under armarna.
Diagnosen HS fick jag i 20-årsåldern. Jag blev väldigt ledsen när jag fick beskedet, jag trodde att jag var helt ensam om att ha den här sjukdomen. Jag undrade ”varför just jag?”
Hur har sjukdomen påverkat ditt liv?
HS har förstört min självkänsla. Som värst var det för några år sedan. Då kunde jag under en väldigt lång period inte ens klä på mig. Jag kunde inte lyfta armarna och att ta ner en kopp ur ett skåp gick bara inte. Jag kunde inte gå och jag kunde inte sitta, minsta rörelse gjorde ont. Jag kunde bara sitta hemma uppallrad på några kuddar med ett lakan runt omkring mig. Jag blev isolerad och mådde väldigt dåligt. HS är en förnedrande sjukdom. Man blir tillbakadragen och vill inte att folk rör vid en.
Vilken är den största utmaningen med att leva med HS?
Ingen har en aning om hur det är att ha HS. Att ha för ont för att kunna röra på sig, att ha för ont för att ha kläder på sig. Det är en utmaning att kunna acceptera sig själv med den här diagnosen. Jag lät sjukdomen ta över i så många år. Nu är min utmaning att försöka stärka min självkänsla. Att försöka se ljuset trots den smärtsamma sjukdomen.
