Namn: Annika
Bor: Göteborg
Har haft HS sedan: tonåren
Hur är det att leva med HS?
Det är svårt att prata om att jag har HS eftersom ingen vet om att sjukdomen finns. Jag har haft sjukdomen sedan jag var i tonåren så nu har den blivit en del av mig och jag har lärt mig att leva med smärtan.
Hur har du blivit bemött som HS-patient av vården?
Den största utmaningen tror jag är att vårdpersonal vet så lite om sjukdomen idag. Det har funnits tillfällen då jag har blivit felbehandlad på grund av det. När jag födde min son fick han placeras i kuvös efter en svår förlossning. Morgonen efter förlossningen bad jag om hjälp med att sätta bandage på en svår böld på baksidan av mitt lår. Då blev det ett stort pådrag. Jag fick inte besöka barnavdelningen där min son låg. Ingen lyssnade på mig när jag berättade att jag hade HS. Efter det har jag varit försiktigare och försökt klara mig själv för att slippa vara med om en liknande situation.
Hur påverkas ditt liv?
Sjukdomen påverkar hela livet när den är som värst. Under en lång tid kunde jag bara ha kjol på mig. Det gjorde för ont att ha byxor.
Hur ser du på framtiden? Önskemål/förhoppningar?
Jag hoppas på större kunskap och förståelse för sjukdomen bland allmänläkare och annan vårdpersonal.
