Namn: Mikael
Bor: Malmö
Har haft HS sedan: 51-årsåldern
Hur var det när du fick HS?
För sju år sedan fick jag en stor böld på vänster skinka. Den tömdes på UMA i Malmö men läkte aldrig. Sen fick jag ytterligare en böld på höger skinka. Det blev bara värre och värre. Jag sökte läkare för fyra år sedan och fick remiss till kirurg som i sin tur skickade mig vidare till en specialist. Svaret jag fick var att det berodde på syntetiska material i kalsongerna, att jag var överviktig, rökte, drack för mycket alkohol och te. Jag blev rent ut sagt skitförbannad.
Det blev bara värre och värre så till slut gick jag till vårdcentralen och då hade jag 30-40 mindre bölder på skinkorna. Jag kunde inte sitta så jag kunde inte arbeta och jag kunde inte sova eftersom jag vaknade varje gång jag vände på mig. Fick då antibiotikakur och blev sjukskriven.
Jag blev inte bättre så sju år efter att jag fått mina första symptom blev jag till slut remitterad till en hudläkare i Lund. Där fick jag diagnosen HS, den svåraste formen.
Hur har sjukdomen påverkat ditt liv?
Min sjukdom har påverkat hela mitt liv och livskvaliteten har helt klart blivit försämrad. När jag t ex ska gå bort på middag oroar jag mig för att de ska ha ljusa möbler. Bölderna luktar illa så jag har varit tvungen att duscha två gånger om dagen och även byta kalsonger två gånger om dagen och ibland behöver jag byta byxor också.
På grund av min HS har jag inte kunnat jobba fullt eftersom jag inte har kunnat sitta. Som egenföretagare har det medfört att jag förlorat kunder och det har tärt på ekonomin.
Nu har jag en fungerande behandling vilket har underlättat vardagen och även medfört att jag har kunnat börja arbeta igen.
Vad är den största utmaningen att leva med HS?
Det är en okänd sjukdom som är psykiskt påfrestande att leva med. Att det är så svårt att få en diagnos och hjälp.
