HS online är en webbplats som har utvecklats i samarbete med en styrgrupp bestående av internationellt ledande läkare inom området och personer med hidradenitis suppurativa (HS). HS online har tagits fram för att upplysa, inspirera och stärka HS-patienter med hjälp av tillförlitlig information och stöd.
Texten har faktagranskats och anpassats till svenska förhållanden av:
Exakt hur många personer i Sverige som har HS är inte känt. Det uppskattas att 1-4 % av befolkningen har HS, vilket motsvarar minst 90 000 personer. Trots detta har det funnits begränsat med kunskap om denna återkommande och ofta smärtsamma inflammatoriska sjukdom.1-3
Här kan du lära dig grunderna om HS, höra synpunkter från HS-experter och patienter, fylla i vår interaktiva samtalsguide för läkarbesök, få tips på hur du får ut så mycket som möjligt av ett läkarbesök och mycket mer.
Tara Burton har haft hidradenitis suppurativa sedan hon var 14 år men fick inte diagnosen förrän hon var 24 år. År 2006 förlorade Tara sitt jobb som bokföringsassistent på grund av sina hälsoproblem. Detta i kombination med den dåliga tillgången på kunskap och stöd för patienter med HS gav henne idén att 2007 bilda British Association for Hidradenitis Suppurativa (BAHS), en viktig patientförening för brittiska HS-patienter. Två år senare blev BAHS den första registrerade frivilligorganisationen i Storbritannien med fokus på HS. Organisationen heter nu Hidradenitis Suppurativa Trust (HST) och drivs av Tara och de sju andra styrelseledamöterna, som alla arbetar ideellt för organisationen.
Under de senaste trettio åren har Dr Jemec varit ledande inom HS-forskningen och skrivit dussintals vetenskapliga artiklar som har bidragit till att definiera sjukdomen och utvärdera möjliga behandlingar. Han är nu kongressordförande för European Society of Dermatology and Psychiatry samt professor och grundande ordförande för institutionen för dermatologi vid Roskilde universitetssjukhus.
Neel har haft HS sedan 1993 men fick sin diagnos först för sex år sedan, när hon remitterades till den dermatologiska avdelningen på sjukhuset i Roskilde. Hon är ordförande för den danska HS-patientorganisationen och har gjort en viktig insats genom att upprätta kontakt med och ge stöd till andra patienter.
Dr Zouboulis är en av initiativtagarna till Hidradenitis Suppurativa Foundation i USA (och f.d. ordförande) samt aktiv ordförande för European HS Foundation. Han har forskat om HS i över 25 år. Han var ordförande för ledningsgruppen för de tyska riktlinjer för HS-behandling som publicerades 2012, och tillsammans med Dr Jemec samordnar han arbetet med att ta fram europeiska riktlinjer för HS-behandling. Dr Zouboulis är verksam som professor vid institutionerna för dermatologi, venereologi, allergologi och immunologi vid Dessau Medical Center och har publicerat över 500 vetenskapliga artiklar.
